Held des Monats August 2021
„So stehe ich nun am Anfang der vielleicht wichtigsten Reise meines Lebens: Einen Beitrag zu leisten zu einem Thema, das ich nicht richtig verstehe und bei dem meine bisherigen Erfahrungen und das Gelernte kaum helfen…“
Bernd Rosenbichler, Held des Monats August 2021
Bernd Rosenbichler wohnt mit seiner Familie in einem grünen Wohnviertel im Osten von München. Sein Sohn Ben ist ein besonderes Kind, wodurch Bernd auch den Impuls zur Gründung einer gemeinnützigen Organisation erhielt. Denn Ben (sowie ca. 1000 Menschen weltweit) ist mit dem Alström-Syndrom auf die Welt gekommen – einem seltenen Gendefekt mit einer geringen Lebenserwartung, der noch nicht mal richtig erforscht ist und für den es in Deutschland weder Frühversorgung noch eine holistische Betreuung gibt. Dies möchte Bernd durch die Gründung seiner gemeinnützigen Organisation namens „Branewo gUG“ ändern und ein Forschungszentrum für Alström und andere seltene Erkrankungen in Deutschland aufbauen.
Wofür steht Branewo?
„Hinter dem Namen Branewo steckt „Brave new world“ und mein Schritt aus dem Berufsleben in eine völlig neue Welt – die Welt der seltenen Krankheiten mit all ihren Herausforderungen.“
Und Herausforderungen gibt es genug. Schon allein die dafür notwendige Forschung bereitet Probleme, denn für die Pharmaindustrie ist es wenig interessant seltene Krankheiten zu erforschen, von denen nur sehr wenige Menschen betroffen sind… Somit mangelt es an medizinischer Versorgung und Kenntnis der Krankheit. Als Folge kommen viele Diagnosen von Alström zu spät oder gar nicht.
„… Was ich sehe bzw. erlebe ist eine unendliche Komplexität, das Fehlen zentraler Ansprechpartner, eine Krankheit die – auch das ist nicht ungewöhnlich – nun mal wenig Aufmerksamkeit erfährt und ein sich langsam aber stetig verschlechternder Gesundheitszustand meines Kindes, dem ich nichts entgegensetzen kann.“
Um die Situation von Menschen mit Alström (und anderen seltenen Krankheiten) zu verbessern, möchte Bernd als Betroffener ein Kompetenzzentrum in München aufbauen, welches das gesamte Spektrum einer solchen Erkrankung abdeckt: von der Diagnose über das Verstehen der diagnostizierten Krankheit und ihrer Ursachen bzw. Heilungsmöglichkeiten bis hin zum Umgang mit einer solchen Krankheit (welche Therapien und Hilfsmittel gibt es etc.).
Bernds Projekt steht noch ganz am Anfang und als Gründer stößt Bernd auf zahlreiche Fragen und Herausforderungen – daher würde er sich über Unterstützung sehr freuen.
Für Bernds bedeutsame und bewundernswerte Arbeit möchten wir ihn nun mit unserer „Held des Monats August“ Urkunde auszeichnen.
Weitere Informationen dazu und wie Ihr Bernd bei der Verwirklichung seiner Projekte unterstützen könnt, findet Ihr unter www.alstroem.de sowie in der FlexHero App unter den Branewo-Projekten.
P.S.: Wenn Ihr mehr über Ben erfahren möchtet, dann schaut mal hier in unserem Blog vorbei.
Du möchtest selbst Held des Monats werden?
In der FlexHero App findest Du eine Vielzahl an interessanten Projekten. Schau doch gleich mal rein, ob Du das zu Dir passende Ehrenamt findest!