Leben mit einer unheilbaren Krankheit
Kinder leben im jetzt, sind jedoch unsere Zukunft. Vieles steht ihnen offen, sie wollen lernen, wachsen und die Welt entdecken. Eltern versuchen sie dabei zu unterstützen. Doch was, wenn sich alles ins Gegenteil verkehrt? Wenn es statt ums Lernen und Loslassen ums Begleiten bis zum Tod geht? Wie kann eine Familie mit diesem Wissen leben und Eltern ihre Rolle verstehen?
„Papi, wir sind Glückskinder“
Ben kam im Jahre 2012 auf die Welt. Als er etwa 6 Monate alt war, merkten seine Eltern, dass etwas mit seiner Sehfähigkeit nicht stimmte. Mehrere Untersuchungen, die sich über Jahre hinweg zogen, brachten schließlich die Gewissheit: es war nicht nur ein Augendefekt, sondern eine sehr seltene genetische Erkrankung, das Alström-Syndrom. Eine Multiorganerkrankung mit einer geringen Lebenserwartung. Weniger als 100 Fälle von Alström werden in Deutschland vermutet; weltweit tritt sie nur bei einer von einer Million Menschen auf. Bislang ist die Krankheit unheilbar.
Heute ist Ben 9 Jahre alt und lebt mit seiner Familie in München. Er geht auf eine Schule für Blinde und Sehbehinderte. Weil der kleine Sonnenschein mit dem Gendefekt auf die Welt kam, ist er beinahe blind … und trotzdem ist Ben glücklich. Der Blindenstock, den er bekam, machte ihn ganz stolz, sowie die Hörgeräte, die er Lauschis nennt.
Ben nimmt das Leben so wie es ist und füllt den ganzen Tag mit Lachen aus: „Abends schläft er kaum ein, weil er so gerne „Quatsch“ macht, morgens hüpft er gut gelaunt und immer viel zu früh aus dem Bett und tagsüber ist immer Stimmung. Schule liebt er, Menschen genauso; egal was man mit ihm macht, er ist mit Freude und Leidenschaft dabei. Sagt täglich wie lieb er mich hat, will Müllmann werden und spielt Fußball.“ – erzählt uns Bernd Rosenbichler, Bens Vater.
Obwohl Ben keine Farben sehen kann und nur Kontraste erkennen kann, liebt er es zu Malen und zu Basteln. Egal ob mit Wasserfarben, Stiften oder Ähnlichem, es macht ihm Spaß, sich mit Farben und verschieden Materialien auszutoben und einfach zu genießen.
Auf dem Weg zu Branewo gUG
Bevor Bens Vater noch von der Krankheit wusste, arbeitete er als obere Führungskraft in der Automobilindustrie. „Erfolgreich sein, Geld verdienen, um die Welt reisen – kann das Leben schöner sein?“- dachte er sich.
„Über die folgenden Jahre muss etwas geschehen sein was für mich unvorstellbar war. Ben brachte mir bei, was wichtig ist.“
Mittlerweile hat Bernd gekündigt und eine gemeinnützige Organisation, namens Branewo gUG, gegründet. Ben und seine unerschöpfliche Lebensfreude haben ihm den Impuls zur Gründung gegeben.
„…Zu wissen, dass es wenig zum Thema Alström gibt – wenig Forschung, kein wirkliches Verstehen, was genau diese Erkrankung bedeutet und bisher keine Chance auf Heilung – ist eine hilfreiche Basis, um zu begreifen, dass allein der Versuch, etwas zu verbessern, der richtige Weg ist.“
Der Name Branewo steht für Brave New World. Mit seiner Initiative möchte Bernd ein Kompetenzzentrum aufbauen, in dem nicht nur Alström, sondern noch viel mehr, was Menschen helfen kann, ernstgenommen wird.
Mehr Informationen dazu und wie Ihr Bernd bei der Verwirklichung seiner Projekte unterstützen könnt, findet Ihr unter www.alstroem.de sowie in der FlexHero App unter den Branewo-Projekten.
P.S.: Weitere Beispiele, wie Ben die Welt durch seine Kunstwerke ausdrückt, findet Ihr unter www.bens-art.de